העמותה הישראלית לטוברוס סקלרוזיס מספקת תמיכה וסיוע לחולי טוברוס סקלרוזיס (TSC) ובני משפחותיהם. TSC היא תסמונת גנטית רב-מערכתית הגורמת לגידולים לא-ממאירים באיברים שונים בגוף כמו עור, כליות, מוח, לב, עיניים, ריאות ועוד. העמותה מפעילה מערך תמיכה הכולל מידע רפואי, הכוונה למרפאות מתמחות ברחבי הארץ, וקהילה תומכת למאובחנים ומשפחותיהם.
שירות חברתי המיועד לחולים בדיסאוטונומיה משפחתית ובני משפחותיהם. במסגרת הקבוצות, המשתתפים נפגשים באופן קבוע למרות קשיי הניידות והפיזור הגיאוגרפי, ומקבלים תמיכה רגשית, ליווי אישי והעצמה. הקבוצות פועלות עבור מגוון גילאים ואוכלוסיות, כולל בוגרים, הורים מהמגזר החרדי וילדים צעירים.
שירות פיזיותרפיה נשימתית המיועד לחולי A-T, הניתן בבית המטופל על ידי פיזיותרפיסטים מומחים. הטיפול כולל תרגילים לשיפור הנשימה, פינוי הפרשות מדרכי הנשימה ושימוש במכשיר משעל לחיזוק שרירי הנשימה. השירות חיוני לשמירה על תפקוד ריאתי תקין ומניעת סיבוכים נשימתיים. הטיפול כלול בסל הבריאות מאז 2018, וניתן בהשתתפות קופות החולים והעמותה למאבק במחלת ה-A-T.
כל הארץ
'%3e%3cpath%20id='Union'%20fill-rule='evenodd'%20clip-rule='evenodd'%20d='M5.97266%202C4.72703%202%203.85917%202.51337%203.29589%203.14527C2.71604%203.79577%202.47266%204.5557%202.47266%205V6.5H3.47266C3.87048%206.5%204.25201%206.65804%204.53332%206.93934C4.81462%207.22064%204.97266%207.60217%204.97266%208V9C4.97266%209.39783%204.81462%209.77936%204.53332%2010.0607C4.25201%2010.342%203.87048%2010.5%203.47266%2010.5H2.97266C2.57483%2010.5%202.1933%2010.342%201.912%2010.0607C1.63069%209.77936%201.47266%209.39783%201.47266%209V5C1.47266%204.2778%201.82928%203.28773%202.54942%202.47986C3.28614%201.65338%204.41828%201%205.97266%201H6.97266C8.52703%201%209.65917%201.65338%2010.3959%202.47986C11.116%203.28773%2011.4727%204.2778%2011.4727%205V9C11.4727%209.39783%2011.3146%209.77936%2011.0333%2010.0607C10.9057%2010.1882%2010.7575%2010.2905%2010.5965%2010.3641C10.582%2010.3941%2010.5641%2010.4231%2010.543%2010.4506C9.72121%2011.5202%208.42752%2012.2112%206.97266%2012.2112C6.69651%2012.2112%206.47266%2011.9873%206.47266%2011.7112C6.47266%2011.4351%206.69651%2011.2112%206.97266%2011.2112C7.78966%2011.2112%208.54123%2010.9316%209.13707%2010.462C8.86466%2010.3994%208.61279%2010.2615%208.412%2010.0607C8.13069%209.77936%207.97266%209.39783%207.97266%209V8C7.97266%207.60217%208.13069%207.22064%208.412%206.93934C8.6933%206.65804%209.07483%206.5%209.47266%206.5H10.4727V5C10.4727%204.5557%2010.2293%203.79577%209.64942%203.14527C9.08614%202.51337%208.21828%202%206.97266%202H5.97266ZM2.47266%209V7.5H3.47266C3.60526%207.5%203.73244%207.55268%203.82621%207.64645C3.91998%207.74022%203.97266%207.86739%203.97266%208V9C3.97266%209.13261%203.91998%209.25978%203.82621%209.35355C3.73244%209.44732%203.60526%209.5%203.47266%209.5H2.97266C2.84005%209.5%202.71287%209.44732%202.6191%209.35355C2.52533%209.25979%202.47266%209.13261%202.47266%209ZM9.47266%207.5H10.4727V9C10.4727%209.13261%2010.42%209.25978%2010.3262%209.35355C10.2324%209.44732%2010.1053%209.5%209.97266%209.5H9.47266C9.34005%209.5%209.21287%209.44732%209.1191%209.35355C9.02533%209.25978%208.97266%209.13261%208.97266%209V8C8.97266%207.86739%209.02533%207.74022%209.1191%207.64645C9.21287%207.55268%209.34005%207.5%209.47266%207.5Z'%20fill='%234764FA'/%3e%3c/g%3e%3cdefs%3e%3cclipPath%20id='clip0_8609_82235'%3e%3crect%20width='12'%20height='12'%20fill='white'%20transform='translate(0.472656%200.5)'/%3e%3c/clipPath%3e%3c/defs%3e%3c/svg%3e)
שירות ארצי
חולי מחלות יתומות